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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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  原料药左卡尼汀其制剂主要适用于慢性肾衰长期血透病人因继发肉碱缺乏产生的一系列并发症状,如心肌病、骨骼肌病、心律失常、高脂血症,以及低血压和透析中肌痉挛等。在2018年5月国家卫生健康委等部门发布的《第一批罕见病目录》中,左卡尼汀制剂是治疗目录中原发性肉碱缺乏症罕见病的唯一救命药物。

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  多方推动下,最近两年,不断有地级市市长走上被告席,出庭应诉。2017年12月6日,广西壮族自治区北海市中级人民法院开庭审理海南某公司诉北海市人民政府不履行办理国有土地使用证法定职责一案。时任北海市市长李延强出庭,代表北海市政府作了答辩。该起案件是广西首例地级市正职市长出庭应诉案例。

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